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8岁男孩的生命靠输血。这种疾病是由男性传染给女性的。他父亲哭着说他要死了

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发表于 2020-5-16 09:34:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

“我儿子豪豪出生第12天就出现血便,随后被诊断为:威斯科特-奥尔德里奇综合症,至今已有8年。能活到现在算是奇迹了,最近他全身大面积有出血点,再不做骨髓移植手术可能撑不了多久了。” 李文森绝望地哭诉。

8年的时间里,小豪豪全靠输血维持生命,他已记不清儿子因突发状况抢救过多少次了。耗尽了积蓄,负债累累,也磨灭了李文森仅存的一点希望。8年过去,病情仍在原地踏步没有丝毫进展,且意外随时可能到来。他把和儿子在一起的每一天,都当成最后一天去珍惜。


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李文森今年44岁,来自四川省巴中市巴州区平梁镇,是一名司机。2010年与妻子姜洁结婚,2012年儿子李彦豪出生,在孩子出生第12天时,查出患有“威斯科特-奥尔德里奇综合症”。

据医生介绍,此病病因尚未完全清楚,可能与性联隐性遗传有关,此病虽然为良性但却非常严重。以反复感染,血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点,且传男不传女。目前,唯有进行干细胞移植,重建免疫系统才能彻底根治。

“我做梦都想让孩子做移植手术,早在2018年配型就成功了,可我们是真没钱了。” 李文森说。造化弄人,孩子确诊后第一时间就开始配型,但接连失败,钱都花在抗感染和输血治疗上。配型成功时,却已负债累累没能力送孩子进仓移植。

8年的时间里,花去治疗费近70万,这对于做司机职业的李文森来说,早已到了承受的极限。

“几年前,我亲眼目睹一个患有同病的4岁小孩,在输血小板时突发脑出血,抢救无效死亡。其父母无法接受孩子离去,当场昏迷,惨绝人寰的场面,我至今无法释怀。”李文森说,这件事在他心里埋下了恐惧的种子。

李文森深知,儿子也随时可能会离他而去,而像豪豪这样仅靠输血还存活到8岁的案例,较为少见。让他感到害怕的是,豪豪现在输血小板效果甚微,这是个极其危险的信号。“再不移植,孩子撑不了多久了。” 医生严肃地对李文森说,李文森知道儿子剩下的时间并不多了。

“这些年,我们一家人都笼罩在恐惧的阴影中,既要担心孩子的病情,又要想办法凑巨额治疗费。为了钱,我和妻子时常拌嘴,儿子听到后就说:爸妈别吵了,我不治了!听的我心都要碎了。”李文森说,儿子是他活着的全部意义,就算把整个家庭拖到万劫不复的深渊,他也从没想过放弃,誓死要拼到无能为力,不让自己留下遗憾和后悔。

这些年,豪豪到底抢救过多少次,李文森已记不清了。因血小板低,摔跤跌倒就可能大出血,姜洁不敢让儿子离开自己的视线范围。尤其是现在,病情已发展到下肢大面积有出血点、全身湿疹严重、下体溃烂、肝脾增大、腹部胀痛的情况,移植迫在眉睫。

豪豪被疾病折磨的痛不欲生。因出现湿疹全身发痒,只能敷冰块减轻瘙痒;眼睛因感染肿胀流脓,四肢和腹部也疼痛不已。甚至晚上都不敢闭眼睡觉,他怕自己睡着后再也不能醒来。

眼看着儿子病情越发严重,明明可以治愈却又无能为力的撕裂感,每时每刻都在折磨着李文森。外出一会儿都怕电话铃声突然响起,电话那头传来噩耗,一家人陷入了无尽的绝望中。晚上睡觉都会用手试探孩子的鼻孔,确定孩子还活着。

对于高昂的治疗费用,他们一家人也真的没有办法了。李文森哭诉着求助,他希望社会上的好心人能帮一把,助力豪豪进仓移植。让我们献出一份爱心,挽救这鲜活的生命吧!

如果您愿救助孩子,请您点击捐款链接:【急救患重症的豪豪】,进入腾讯公益乐捐页面,为孩子献上一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索:急救患重症的豪豪。(图文/BO摄影 张丹丹 编辑/黑土影像工作室 毕大鹏)更多详情请关注微信公众号:黑土影像。原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!

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